Inrete a fianco della Lega Italiana Fibrosi Cistica: a 25 anni dalla Legge 548/93 nuove sfide per una patologia che cambia

Il 3 aprile presso l’Istituto Santa Maria in Aquiro del Senato della Repubblica, la LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica, con il supporto di Inrete, ha celebrato il venticinquesimo anniversario della Legge 548/93, che ha permesso di migliorare la qualità della vita e delle cure delle persone affette da questa grave e rara patologia genetica.

Oggi grazie all’avanzamento della ricerca, a differenza di quanto accadeva in passato, la maggior parte dei pazienti riesce a raggiungere l’età adulta, in una percentuale che in alcune Regioni si attesta al 65%. Questa conquistata longevità comporta pertanto nuove sfide sia per i pazienti e i loro familiari sia per il Sistema Sanitario Nazionale – come ad esempio il loro inserimento nel mondo del lavoro e l’empowerment della qualità delle loro vite – sfide di cui si è parlato in questo evento celebrativo a 25 anni dalla promulgazione della Legge in un momento di riflessione dal forte impatto emozionale.

La Presidente della Lega, Gianna Puppo Fornaro, ha aperto i lavori insieme a Maria Pia Garavaglia, Ministro della Salute firmatario della Legge nel 1993, Matteo Marzotto, Direttore Scientifico della Fondazione Ricerca per la Fibrosi Cistica – FFC, e Salvatore Sciacchitano, in rappresentanza del Ministero della Salute.
Hanno apportato il loro prezioso contributo, in un momento di confronto istituzionale sulla corretta applicazione della Legge, la senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, e gli onorevoli Rosanna Boldi, Vicepresidente della Commissione Affari Sociali, e Andrea Giaccone, Presidente della Commissione Lavoro pubblico e privato.

L’evento si è concluso con un tavolo di lavoro tecnico-scientifico, con i professori Francesco Blasi, Cesare Braggion, Carlo Castellani, Valeria Raia e Luigi Santambrogio, non solo per discutere dei rilevanti progressi che sono stati fatti in questo senso, ma soprattutto per sottolineare quanto lavoro ci sia ancora da fare per combattere questa patologia e far sì che i pazienti possano vivere una vita normale.